S svojo digitalno zdravstveno platformo je Better del čezmejnega projekta CONCERTO, ki si prizadeva za razvoj in nadgradnjo diagnoz in zdravljenja redkih imunsko pogojenih bolezni pri otrocih. Projekt se osredotoča na usklajevanje kliničnih pristopov in strategij zdravljenja ter širjenje čezmejne podatkovne baze.

Projekt CONCERTO, ki se financira iz Razpisa 01/2022 Programa Interreg VI-A Italija-Slovenija 2021-2027, nadaljuje dosežke svojega predhodnika, projekta CATTEDRA. Projekt CATTEDRA je vzpostavil štiri registre za izboljšanje terapevtskih metodologij in diagnostičnih možnosti redkih imunsko pogojenih bolezni pri otrocih ter digitaliziral najpomembnejše obrazce, ter tako postavil temelje za čezmejno sodelovanje in podatkovno podprte uvide, ki so bistveni za učinkovito zdravljenje redkih bolezni.

Projekt CONCERTO (CrossbOrder Network for ChildrEn RheumaTolOgy) zdaj gradi na tem uspehu, saj namerava še naprej razvijati skupaj ustvarjeno bazo podatkov pediatričnih bolnikov, ki trpijo za redkimi imunsko pogojenimi boleznimi. Konzorcij partnerjev v projektu sestavljajo I.R.C.C.S. materno infantile Burlo Garofolo, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Experteam srl, Univerza v Trstu, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale in Better. Partnerji so se dogovorili, da bodo izpopolnili podatkovno bazo, ki je zgrajena na digitalni zdravstveni platformi Better, za večji napredek diagnostičnih instrumentov, prenos podatkov in napredek v raziskavah redkih bolezni pri otrocih.

Do avgusta 2025 bo projekt CONCERTO izboljšal in razširil čezmejno podatkovno bazo redkih pediatričnih bolezni ter jo naredil bolj uporabniku prijazno, tudi z namenom njene morebitne prenosljivosti na druge institucije. Pripomogel bo k nadgradnji podatkovne baze imunsko pogojenih redkih bolezni pri otrocih ter jo okrepil z novimi podatki in novimi funkcijami, ki bodo prispevali k boljši klinični praksi in raziskavam. Nato si želi projekt odpreti bazo podatkov in olajšati njen prenos sorodnim institucijam ter raziskovalcem, kjer bo uporabljena kot orodje za nadaljnje raziskovalne dejavnosti in znanstvene objave.

Vsi rezultati projekta CONCERTO bodo zdravnikom in raziskovalcem iz različnih okolij omogočili, da bolje razumejo in naslavljajo redke pediatrične bolezni z usmerjanjem zbiranja in analize podatkov, s čimer bodo izboljšali izide za paciente in kakovost življenja.

“Zelo smo veseli, da lahko nadaljujemo in še dvignemo rezultate projekta CATTEDRA s projektom CONCERTO. Mislim, da gre za dokaz pomena sodelovanja pri spodbujanju inovacij in napredka v raziskavah redkih pediatričnih bolezni, ter pomembne vloge tehnologije pri takšnih raziskavah. Pomemben del projekta je tudi prenos podatkovne baze na druge institucije, saj bodo možnosti razvoja novih diagnostičnih orodij za redke bolezni pri otrocih tako še večje,” je dejal Jovan Pavićević, direktor mednarodnih trgov pri podjetju Better.

Progetto CONCERTO: Portare la ricerca sulle malattie rare pediatriche al livello successivo

By Better

Nel tentativo di rivoluzionare la diagnosi e il trattamento delle malattie rare mediate dal sistema immunitario nei bambini, Better, con la sua piattaforma sanitaria digitale, fa parte del progetto transfrontaliero CONCERTO. Il progetto alzerà la ricerca sulle malattie rare pediatriche, concentrando l'attenzione sull'armonizzazione degli approcci clinici e delle strategie di trattamento, nonché sulla diffusione del database transfrontaliero.

Il progetto CONCERTO, finanziato dal bando 1/2022 del Programma INTERREG Italia - Slovenia VI A 2021-2027, si basa sui risultati del suo predecessore, il progetto CATTEDRA. Il progetto CATTEDRA ha istituito quattro registri per migliorare le metodologie terapeutiche e le possibilità diagnostiche delle malattie infiammatorie rare mediate dal sistema immunitario nei bambini e ha digitalizzato moduli essenziali, gettando le basi per la collaborazione transfrontaliera e per le intuizioni basate sui dati indispensabili per affrontare efficacemente le malattie rare.

Il progetto CONCERTO (CrossbOrder Network for ChildrEn RheumaTolOgy) sta ora costruendo su questo successo, poiché intende sviluppare ulteriormente un database prodotto congiuntamente dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare mediate dal sistema immunitario nell'area del Programma. Il consorzio di partner del progetto include l'I.R.C.C.S. materno infantile Burlo Garofolo, l'Università di Lubiana, Experteam srl, l'Università degli Studi di Trieste, l'Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale e Better. I partner hanno convenuto di perfezionare il database, che si basa sulla piattaforma sanitaria digitale di Better, per far avanzare strumenti diagnostici, trasferire il database e quindi promuovere il progresso della ricerca sulle malattie rare pediatriche.

Entro agosto 2025, il progetto CONCERTO migliorerà ed espanderà il database transfrontaliero delle malattie pediatriche rare e lo renderà più user-friendly, anche con l'obiettivo della sua possibile trasferibilità ad altre istituzioni. Costruirà un database migliorato delle malattie rare mediate dal sistema immunitario nei bambini e lo rinforzerà con nuovi dati e nuove funzioni che contribuiranno a una migliore pratica clinica e ricerca. Il progetto mira quindi ad aprire il database e facilitarne il trasferimento alle istituzioni partner e la diffusione per aiutare i ricercatori, dove verrà utilizzato come strumento per ulteriori attività di ricerca e pubblicazioni scientifiche.

Una volta completato, tutti i risultati del progetto CONCERTO permetteranno ai medici e ai ricercatori di diversi ambienti di comprendere e affrontare meglio le malattie rare pediatriche semplificando la raccolta e l'analisi dei dati, migliorando infine gli esiti per i pazienti e la qualità della vita.

"Siamo molto felici di poter continuare e elevare ulteriormente i risultati del progetto CATTEDRA con il progetto CONCERTO. Penso che sia un testimonianza del potere della collaborazione nel guidare l'innovazione e il progresso nella ricerca sulle malattie rare pediatriche, e possiamo davvero vedere il ruolo importante che la tecnologia svolge in tali ricerche. Un componente importante del progetto è anche il trasferimento del database ad altre istituzioni, poiché ciò favorirà ulteriormente le possibilità di sviluppare nuovi strumenti diagnostici per le malattie rare nei bambini," ha dichiarato Jovan Pavićević, Direttore dei Mercati Internazionali di Better.