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Proyecto Cattedra: plataforma Better para la creación de registros de enfermedades raras infantiles en el área de reumatología pediátrica

Better proporcionó su plataforma de salud digital para establecer cuatro registros para mejorar las metodologías terapéuticas y las posibilidades de diagnóstico de enfermedades inflamatorias inmunomediadas raras en niños en el proyecto Cattedra, financiado con fondos europeos.

El proyecto Cattedra es una cooperación transfronteriza entre el hospital infantil IRCCS Burlo Garofolo en Trieste y el departamento de pediatría del Centro Médico Universitario de Liubliana en Eslovenia (UMCL), así como tres socios de la industria: Better, Cobik y Experteam SRL. El proyecto internacional está financiado por la Unión Europea (proyecto Interreg) y tiene como objetivo reunir centros clínicos, centros de investigación y empresas privadas. 

El objetivo general del proyecto es reunir, compartir y mejorar las metodologías terapéuticas y las posibilidades diagnósticas de las enfermedades raras en niños en el área de la reumatología pediátrica. El proyecto fortalecerá la colaboración entre los dos hospitales para aumentar el conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes juveniles en las regiones vecinas. 

Better configura cuatro registros diferentes 
En la primera fase se establecieron dos registros de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y Dermatomiositis Juvenil (DMJ). Esto implicó la digitalización de 23 formularios. Los registros han estado en producción desde agosto de 2021. 

La segunda y tercera fase se completaron en marzo de 2022. La segunda fase incluyó la creación de registros digitales para dos enfermedades adicionales: lupus eritematoso sistémico (LES) y enfermedad autoinflamatoria (AID). Los dos registros incluían la digitalización de 9 formularios diferentes. Better también ha desarrollado formularios adicionales que no están relacionados con registros específicos e incluyen resultados de laboratorio, encuesta de covid-19 y medicamentos. 

En la tercera fase, se crearon mejores imágenes de los datos clínicos clave del paciente para los 4 registros. 

La solución de Better da como resultado la recopilación, gestión y uso de datos para dos propósitos: 

  • Apoyar el control activo de los pacientes y el manejo de enfermedades para mejorar la salud de los niños y la calidad de vida en general.
  • Convertirse en una herramienta de investigación para la práctica clínica diaria y se utilizará junto con el sistema de información clínica.

    “Compartir información clínica es importante para mejorar la atención sanitaria de los pacientes”

"El proyecto Cattedra nos brindó la oportunidad de recopilar datos clínicos de pacientes afectados por enfermedades raras inmunitarias y analizarlos críticamente. Además, también tenemos la oportunidad de estudiar las vías clínicas inflamatorias en pacientes y es un área de estudio importante porque la La opción de tratamiento podría modificarse en función de estos resultados. Finalmente, compartir la información clínica con otros centros clínicos también es importante para mejorar la atención médica de estos pacientes ", comentó el Prof. Dr. Andrea Taddio, MD, profesor asistente en el Instituto de Salud Infantil y Salud Materna – IRCCS Burlo Garofolo, Universidad de Trieste en Italia. 

Prof. Dr. Tadej Avcin, dr. med., Jefe del Departamento de alergología, reumatología e inmunología clínica, Hospital Infantil Universitario, Centro Médico Universitario de Liubliana, añadió: “Dentro del proyecto Cattedra, junto con el socio del proyecto Children's Clinic en Trieste, desarrollamos una base de datos electrónica para las enfermedades reumáticas más comunes en los niños. La colección incluye el seguimiento de los datos clínicos, de laboratorio y radiológicos de los pacientes y el cálculo continuo de los indicadores de actividad de la enfermedad y el daño permanente debido a la enfermedad. La recogida a largo plazo de estos datos nos permitirá monitorizar los indicadores epidemiológicos y el éxito del tratamiento de nuestros pacientes y la posibilidad de comparación directa con datos de otros centros de reumatología pediátrica de referencia”. 

"El papel de Better en el proyecto Cattedra era ofrecer una solución e2e para registros clínicos. Usando la plataforma openEHR Better, hemos entregado cuatro registros clínicos para reunir, compartir y mejorar las metodologías terapéuticas y las posibilidades de diagnóstico de enfermedades raras en niños. estamos orgullosos de ver la gran colaboración entre los hospitales pediátricos en Eslovenia e Italia, y esperamos que podamos expandir este conocimiento y compartir datos importantes aún más", dijo Tomaž Gornik, director ejecutivo y fundador de Better. 

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