La HCE del futuro será para los profesionales y de los pacientes

Se cuenta por lustros (y en algún caso, por décadas) el tiempo transcurrido desde que las distintas comunidades autónomas comenzaron a implantar sistemas de historia clínica electrónica (HCE). Al principio fueron simples trasuntos de las historias en papel; después, paulatinamente, fue[1]ron incorporándose nuevas funcionalidades y mejorándose la calidad de la información introducida, pero aún queda un largo camino por recorrer.

Sin embargo, los repositorios de HCE autonómicos y nacional cuentan con una gran cantidad de datos que, tarde o temprano, deberán usarse para mejorar la calidad y accesibilidad de la asistencia sanitaria. Con este punto de partida, DIARIO MÉDICO ha reunido, con el apoyo de NTT DATA y Better, a cinco especialistas en la materia para definir cómo debería ser la historia clínica digital (HCD) del futuro.

Abre fuego Gonzalo Montesdeoca, Director de Interoperabilidad de NTT DATA. A su juicio, existen "tres ejes distintos: el paciente, porque la historia clínica debe estar donde esté el paciente para garantizarle la mejor atención; el profesional, que no debe estar al servicio de las historias clínicas sino al revés, recibir algo a cambio de la información que genera, y la gestión, realizando un uso efectivo de la información para mejorar la sosteniilidad".

LA ERA DEL DATO 

Cuando se empezó a hablar de estos usos de la HCD, "siempre nos encontrábamos un problema: que los sistemas originales no permitían la interoperabilidad de los datos". Sin embargo, "ahora estamos en la era del dato, se puede hacer un uso muy eficiente y sacarle mucho partido, por lo que el reto está en transformar las HC para poder sacar todo el valor que tiene la información".

En este sentido, Tomaz Gornik, CEO de Better, afirma que "durante los últimos 11-12 años hemos intentado convencer a los clientes, los gobiernos, las regiones, de que, al final, los datos son lo más importante". El problema es que "normalmente lo que hacen es, primero, comprar las aplicaciones y, después, preocuparse de los datos".

Afortunadamente, "esto está cambiando, y creo que es algo bueno, porque los datos permanecen durante toda la vida del paciente, mientras las aplicaciones vienen y van. No hay aplicación que dure cien años, pero los datos deben hacerlo".

Por su parte, Jordi Piera, Director de la Oficina de la Estrategia de Salud Digital de Cataluña, considera que la HCD ha vivido dos generaciones, la de "transformar el papel en digital y, después, tratar de juntar todos los repositorios de información con una interoperabilidad con escasa capacidad de comunicarse, con mucha pérdida de contenido". Y, ahora, estamos "en la tercera revolución, que es tratar de estandarizar y dar significado a toda la información que estamos recogiendo para poder utilizarla".

RETORNO

Sin embargo, cree que aún falta mucho para "contar con un sistema robusto que devuelva al profesional lo que da".

Y es que, al fin y al cabo, ese es el objetivo fundamental: que tanto profesionales como pacientes salgan beneficiados de un uso eficiente de los datos. No obstante, a juicio de Antonio Moreno, Coordinador de Salud Digital del Ib-Salut, "el factor fundamental aún es el profesional y la actitud que tiene frente a los sistemas de información. Hay algunos más maduros, que piensan que los sistemas son una oportunidad para trabajar de otra manera, pero hay otros, muchos, que siguen anclados al modelo tradicional de historia clínica y les han obligado a subirse a una herramienta, pero sus registros siguen yendo aparte".

¿UNA PÉRDIDA DE TIEMPO?

Por ello, considera que lo más importante es realizar una buena gestión del cambio, porque "muchas veces, lo único que ve el profesional es que va a cambiar su forma de trabajar y va a perder el tiempo. Por ejemplo, muchos no están maduros para aceptar las herramientas de ayuda a la toma de decisiones. A veces las tienen y silencian las alertas".

En esta línea habla Pablo Serrano, Director de Planificación del Hospital Universitario 12 de octubre, de Madrid, centro que acaba de participar, precisamente, en un proyecto con el Ministerio de Sanidad de formación a profesionales sobre transformación digital. Una de las conclusiones de este trabajo es que "es necesario que haya profesionales que no sean meros transmisores de herramientas tecnológicas, sino líderes en un cambio de paradigma, que sean capaces de cambiar la cultura del resto de profesionales, con la idea de que ese nuevo paradigma generará valor para ellos".

Sin embargo, primero tienen que producirse "tres cambios de paradigma anunciados hace quince o veinte años". En primer lu gar, para los profesionales, que necesitan que "el registro clínico deje de ser del siglo XIX. Hay una demanda de que los sistemas estén para ayudar, que en otros sectores es lo normal y en el nuestro no lo vemos".

Otro cambio, para el paciente, que "quiere ser interoperable. ¿Qué es eso de que las administraciones se transmitan una información que es suya?", plantea.

Y, por último, la parte tecnológica: "Hay herramientas y estándares disponibles para utilizar la información. Tenemos 15 años de experiencia, ha habido intentos que se han ido posponiendo porque eran estándares avanzados. Ahora, hay madurez", considera Serrano.

HABILIDADES TECNOLÓGICAS 

El problema, en opinión de Gornik, es que "el desafío de las habilidades tecnológicas de los profesionales se ha subestimado. Podemos invertir millones que, si no se adquieren esas habilidades, serán dinero tirado".

Según relata, el NHS británico creó hace unos años la Digital Academy para formar a los líderes, los CIO, en habilidades tecnológicas y en cómo involucrar a los clínicos en el cambio. "Y consiguieron ese cambio", afirma. Porque el objetivo ha de ser siempre "hacer a los profesionales más fácil su trabajo, o los perderemos, porque la presión ya es demasiado alta, más aún con la pandemia, así que no podemos introducir algo nuevo que suponga más carga".

Reconoce que “todo el mundo tiene miedo a las cosas nuevas”, pero el objetivo de toda transformación digital es que “se obtenga feedback de esos datos, que ayuden a la organización”.

Piera, por su parte, opina que faltan aún dos cambios más. Por un lado, piensa que "el mayor recurso que tenemos y el más infrautilizado es el paciente. Debemos empoderarlo y mover el foco hacia la prevención". Y, por otro, reconoce que "tenemos unos sistemas de información muy verticales, según los niveles asistenciales clásicos, mientras el proceso asistencial va cambiando hacia la longitunalidad. Con los sistemas actuales, esos modelos colaborativos cuestan horrores".

En este sentido, Montesdeoca cree que "llegará un momento en que habrá más datos de fuera del sistema que de dentro. Tiene que haber sistemas de información para los dos mundos, aunque los médicos son recelosos de incluir en la HC datos proporcionados por los pacientes".

Aunque, dice Serrano, no podemos pensar que "el paciente va a ser el motor de la interoperabilidad", es preciso tener cuidado con la deslocalización de los datos, porque, afirma Piera, "cada vez que se crea una app de salud en una start up se crea una nueva base de datos, fragmentando aún más la información. Debemos dar los modelos de datos ya hechos a los desarrolladores para que los usen".

Con todo ello, los expertos se preguntan si la historia clínica del futuro necesita, más allá de cambios de paradigma, cambios tecnológicos profundos. Piensa Montesdeoca que "no hay capacidad de inversión para crear sistemas nuevos, pero debemos aprovechar para hacer una transformación gracias a los fondos europeos".

Estos fondos suponen una importante inyección de capital, pero "tampoco podemos precipitarnos, tenemos tanto dinero que, con tal de gastarlo, lo podemos hacer mal", opina Moreno. A su juicio, es necesario liderazgo -cuyo motor "puede ser la nueva Dirección General de Salud Digital del Ministerio", según Montesdeoca- y participación de los clínicos.

"El problema que tenemos es que nos faltan Pablos [en referencia a Serrano, médico de formación], medical informatics", a lo que el aludido replica que "hay poca gente dispuesta a ello, y faltan herramientas para formar a esos responsables de la información médica. Llevamos años diciéndolo, pero no ha habido ningún avance en formación en informática para los médicos, y eso va a ser un cuello de botella".

"¿Cuánta formación en informática se da a los médicos en la universidad?", pregunta, curioso, Gornik. "Ninguna", responden los demás.

PROTECCIÓN DE DATOS 

Rompe el incómodo silencio el moderador del debate, Miguel G. Corral, Director de DIARIO MÉDICO, cambiando de tema y preguntando por la protección de datos y el uso secundario de la información. "Es infinito", dice Montesdeoca.

Además, según Serrano, "cuando hablamos de leyes de protección de datos, muchas veces nos ponemos la venda antes que la herida. Las cosas se pueden hacer si se hacen bien". De hecho, Gornik plantea un ejemplo bastante gráfico: "La gente dona sus riñones, ¿cómo no va a donar sus datos? El paciente debe saber que existe esa posibilidad".

"Si quedaba algún escéptico, todo ha cambiado con la covid. Todos han visto la utilidad de utilizar la información en el día a día para la toma de decisiones", apunta Piera, que confiesa que, "de pronto, todas las instituciones nos hemos visto buscando científicos de datos. Estamos reclutando gente en el último año de universidad".

Y es que, "muchas veces, los cambios llegan de la necesidad, y con la pandemia lo hemos visto", sostiene Serrano. "Habíamos desarrollado herramientas que no tenían mucho éxito, para procesos concretos. Un visor de información agregada, por ejemplo, se empezó a usar mucho en marzo de 2020, porque era una ayuda real en el día a día".

SALUD PÚBLICA 

Otro camino que la HCD tiene que recorrer es el que dará respuesta a la decisión del Consejo Interterritorial de usar parte de los fondos europeos para "la transformación digital de atención primaria, las soluciones tecnológicas necesarias o la adaptación de las existentes, especialmente de la HCD, para facilitar la remisión de datos de vigilancia en salud pública procedentes de atención primaria, incluida la vigilancia centinela de las infecciones respiratorias agudas leves (IRA), antes de la finalización del año 2023".

Los representantes autonómicos -Piera, Serrano y Moreno- aseguran tener ya proyectos en marcha "de integración de vigilancia epidemiológica e información sociosanitaria", en palabras de Piera, pero todos coinciden en que este tipo de avances no se producirán correctamente si son una imposición: "Debemos ser inteligentes y definir las diferentes velocidades a las que van los actores, para así crear una hoja de ruta en la que todos podamos avanzar", concluye Serrano.