En el segundo seminario web de la serie de seminarios web Better "openEHR: Bringing theory to life", presentamos al Prof. Dr. Andrea Taddio, MD, un reconocido pediatra y profesor, especializado en reumatología pediátrica. Compartió con nosotros su experiencia con el uso de la plataforma Better digital health y el estándar openEHR para establecer cuatro registros para mejorar las metodologías terapéuticas y las posibilidades de diagnóstico de enfermedades raras en niños en el proyecto transfronterizo Cattedra.
El proyecto Cattedra reunió al hospital infantil IRCCS Burlo Garofolo en Trieste, Italia, y al departamento de pediatría del Centro Médico Universitario de Liubliana en Eslovenia (UMCL). Los registros ayudaron a los dos hospitales a intercambiar datos, fortalecieron la colaboración entre los dos hospitales y aumentaron el conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes juveniles en las regiones vecinas.
En el seminario web, el Prof. Dr. Taddio dijo que la colaboración entre hospitales y centros de investigación mejora las herramientas clínicas y de diagnóstico para todos. "Algo realmente importante que trajo el proyecto fue compartir la información clínica de los pacientes entre los centros de referencia del área para mejorar el conocimiento sobre las enfermedades raras, sus manifestaciones clínicas, sus resultados y su tratamiento", dijo el Prof. Dr. Taddio.
El papel de Better en el proyecto fue construir la base de datos clínica y de laboratorio con el objetivo de compartir la información de los pacientes, las manifestaciones clínicas, las estrategias de tratamiento y los resultados de la enfermedad. Esta información está ampliamente disponible para todos los clínicos, médicos e investigadores que trabajan en el área. "Estas herramientas son muy importantes para nuestra actividad clínica diaria, ya que ahora es más fácil para los médicos seguir la información", dijo el Prof. Dr. Taddio y agregó que al automatizar sus tareas, los médicos pueden concentrarse más en la investigación y los pacientes.
Por ahora, el proyecto Cattedra, que se prevé que continúe en ambos hospitales y esperemos que sea aún más amplio, reunió cuatro registros clínicos en una sola aplicación, se crearon 33 plantillas y formularios, se inscribieron más de 150 pacientes en ambos hospitales y ya se probaron más de 30 muestras para el propósito. Además, 6 nuevos arquetipos se compartirán con la comunidad openEHR y estarán listos para usar también en otros lugares.
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